Psoriasis y dermatitis atópica, más allá del miedo al espejo | La ciencia es vida – ABBVIE

La piel es el órgano más grande del cuerpo y al mismo tiempo uno de los más visibles, por lo que las enfermedades que la afectan quedan expuestas a nuestros propios ojos y a los de otras personas. En el caso de la neurodermatitis y la psoriasis, esta visibilidad lleva a menudo a que la sociedad trivialice la gravedad de sus efectos. “Se asocian a algo puramente estético, cuando en realidad son patologías inflamatorias crónicas que, si no se controlan bien, afectan a numerosas zonas y pueden tener profundos efectos físicos y emocionales en la vida de los afectados”, explica el médico Ricardo Ruiz. -Villaverde, jefe de dermatología del Hospital San Cecilio de Granada.

Ambas son enfermedades inmunomediadas, lo que significa que surgen como resultado de una reacción anormal del sistema inmunológico. Aunque no existe cura para ellas, la dermatología está dando grandes pasos actualmente en las opciones terapéuticas para estas dos enfermedades, aunque la detección precoz y la buena comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios siguen siendo cruciales para conseguir aliviar al mínimo sus signos y síntomas.

Dr. Ricardo Suárez Fernández, jefe de dermatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, explica que hasta hace unos años la dermatitis atópica en sus formas leves, que suele presentarse predominantemente en la infancia, representaba un buen pronóstico. Sin embargo, recientemente se ha producido un cambio importante en el tratamiento de estas formas graves.

África Luca de Tena, de 43 años, no tuvo que llegar a la edad adulta para sufrir las consecuencias de una neurodermatitis grave: “La padezco desde que nací”. subraya: “Que «es una enfermedad común en su forma más leve; todo el mundo tiene un sobrino con neurodermatitis; va en nuestra contra. A la gente le resulta difícil creer lo agotador que puede ser vivir con este picor constante todos los días del año». . O que evites todos los espejos para no verte a ti mismo”.

En realidad, el síntoma más característico es el picor: la gran mayoría de los pacientes con dermatitis atópica de moderada a grave experimentan un picor intenso a diario y pueden producirse lesiones cutáneas importantes como consecuencia del rascado. «Puede ser realmente incapacitante y también causar un enorme daño psicológico», explica el Dr. Suárez, que recuerda que le resultó «realmente impactante ver el sufrimiento de estas personas, su incapacidad para mirarse en un espejo o sus esfuerzos por tapar sus heridas con bufandas o jerseys de cuello alto».

Hasta hace años existía un gran desconocimiento sobre esta enfermedad, que perjudicaba gravemente la calidad de vida de los afectados. Algunos pacientes abandonaron el sistema de salud exhaustos y sin esperanza. Este fue el caso de Luca de Tena: “Hace unos años, cuando el 90% de mi cuerpo estaba cubierto de eczema y no podía sentarme ni acostarme, me convencieron para que volviera al médico. Y fue entonces cuando me dijeron que había opciones”.

Los avances en el tratamiento también han impactado la calidad de vida de los pacientes. “Se ha avanzado en la investigación de la patogénesis de la enfermedad, se ha descubierto su base fisiopatológica y por primera vez aparecen moléculas que pueden combatirla”, explica el Dr. Suárez. “El cambio en el tratamiento de las enfermedades moderadas a graves ha hecho que estas consultas frustrantes ahora las vivamos con emoción tanto los pacientes como nosotros mismos”. Desde su experiencia, África Luca de Tena trabaja para difundir la enfermedad y visibilizarla: “Hay No hay cura, pero es importante tener objetivos terapéuticos elevados que reduzcan la picazón, la inflamación de la piel y la cantidad de brotes”.

El estigma de la psoriasis

Otra enfermedad dermatológica inmunomediada es la psoriasis. Al igual que la dermatitis atópica, es crónica y también tiene un gran impacto en la calidad de vida. Dr. Ruiz-Villaverde, del Hospital San Camilo de Granada, explica que aunque la manifestación más característica es la aparición de lesiones cutáneas gruesas, rojas y escamosas, «hay que recordar que se trata de una enfermedad inflamatoria que afecta a algo más que a la piel». y las uñas, pero también puede afectar a otros órganos como las articulaciones y provocar la aparición de otras comorbilidades como diabetes o hipertensión arterial”.

El caso de Montse Ginés, presidenta de Acción Psoriasis, es un ejemplo de las diferentes caras de esta enfermedad: “Empecé con dolores en las articulaciones y me diagnosticaron artritis, por lo que me dieron antiinflamatorios y corticoides que no funcionaron muy bien para mi. Años después aparecieron las lesiones en la piel y fue cuando me dijeron que tenía artritis psoriásica y que esta enfermedad me acompañaría para siempre”.

Vivir con psoriasis, enfatiza el Dr. Ruiz-Villaverde, «es muy estigmatizante y puede provocar procesos reactivos de ansiedad en muchas personas, sobre todo en los casos más graves o cuando las lesiones son de mayor tamaño y en zonas visibles, además, les cuesta adherir a la enfermedad debido a». al miedo al rechazo. Ir a la playa o a la piscina, ya que mucha gente piensa erróneamente que es una enfermedad contagiosa”.

Además, se presenta picazón, dolor y todos los signos y síntomas que impiden la vida normal. En palabras de Montse Ginés: “No es sólo un problema estético, aunque todavía hay quien la considera una enfermedad de segunda; De hecho, muchos pacientes también tienen esta percepción, como si tuvieran que soportarlo”.

En este sentido, la encuesta NEXT Psoriasis realizada por Acción Psoriasis entre 1.265 pacientes de toda España muestra que cuatro de cada diez pacientes creen que la enfermedad les afecta en su vida diaria, no sólo a nivel físico, sino también emocional. y nivel emocional Social. Este informe también advierte que hasta el 13% de los pacientes con psoriasis de moderada a grave no reciben actualmente atención médica.

Al igual que ocurre con la dermatitis atópica, los avances en la psoriasis han supuesto mejoras en la calidad de vida de los pacientes y, en muchos casos, reducción o incluso desaparición de las lesiones. “Se trata de crear un plan de trabajo conjunto con el paciente desde el primer momento: explicarle que existen muchas alternativas terapéuticas y emprender un camino común encaminado a que se sienta lo mejor posible”, explica el Dr. Ruíz Villaverde.

Como último consejo, tanto Montse Ginés como África Luca de Tena destacan la labor de las asociaciones de pacientes: “Son lugares donde encuentras a otras personas que viven con tu misma patología, son tus iguales, ves que pueden”. superas y te sientes acompañado. Además, te informan y te ayudan a responsabilizarte de tu salud”.