Hace un año, el 10 de octubre de 2024, el Congreso, por lo demás fragmentado, aprobó casi por unanimidad el llamado sí con 344 votos a favor. ley ELA. En este día, celebrado como «histórico», se adoptó la norma que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles, así como la de sus familias. Ya entonces, todos los oradores políticos advirtieron que no se debía retrasar la implementación del apoyo a los afectados y el plan previo al shock previsto en la norma: “Los pacientes de ELA no tienen tiempo”. Sin embargo, 12 meses después, los obstáculos burocráticos, administrativos y de gestión hacen que las mejoras previstas no se materialicen y los culpables sean numerosos, aunque las buenas intenciones persisten. Sanidad, derechos sociales, las autonomías y ConELA, principal asociación de afectados, no dejan de reunirse para quitar los obstáculos, pero el tiempo se acaba.
La ley ALS fue aprobada por el Congreso hoy hace justo un año, entró en vigor el 1 de noviembre de 2024 y luego, ante la preocupación de los representantes de los afectados, tras el compromiso personal del presidente Pedro Sánchez en La Moncloa, todo parecía quedar en felicitaciones. Algunos de estos pacientes ahora están frustrados, por decir lo menos.
Pepe Jiménez, vicepresidente nacional y presidente de ConELA en la Comunidad Valenciana, habla directamente con Sánchez porque recuerda lo que le prometió hace un año en La Moncloa: «Aunque no haya presupuestos, habrá dinero». Jiménez se considera afortunado porque fue diagnosticado hace nueve años y todavía puede hablar y mover las manos, pero está muy decepcionado: «Para un paciente el tiempo pasa, nosotros no tenemos eso. El tiempo medio que estás completamente paralizado y una carga para tu familia es de tres a cinco años. Hace un año se nos abrió la puerta de la esperanza y todavía no tenemos nada. Es una desilusión total. La ELA no tiene cura, pero sí lo es». cariñoso. Hay pacientes que nos dicen en su testamento vital para permitir la traqueotomía que solo la harán si los cuidamos, pero sus vidas están en el olvido y muchos han muerto este año. Al gobierno le falta voluntad. Es fácil decir que lo hacemos, pero no es tan fácil decir que lo pagamos”, denuncia.
El vicepresidente de ConELA, Fernando Martín, que agrupa a la mayoría de las asociaciones, comparte todas estas preocupaciones, pero también quiere ser «constructivo y consciente de lo que cuesta implementar una ley tan grande sin poner trabas».
En los ministerios más implicados, el de Sanidad y el de Asuntos Sociales, se admite que el comienzo “no es fácil”. Faltan datos fiables sobre la magnitud del problema, con un número de pacientes que oscila entre 1.400 y 4.000, y se debe también a la falta de estructura hasta el momento en las asociaciones que tendrían que gestionar estas subvenciones. Estos departamentos se muestran comprensivos con las quejas de los enfermos y sus familiares, con quienes se reunirán este viernes. Este es un resumen de los problemas que ha encontrado la ley en los últimos meses.
Los principales elementos de la ley.
Las ayudas a los pacientes más graves, «con procesos irreversibles y de gran complejidad» que podrían requerir la contratación de cinco personas para atenderlos, deberán ser gestionadas primero por el Ministerio de Derechos Sociales a través de la Ley de Dependencia, pero a través de los recursos habituales puestos a disposición de las autonomías en las que se ha delegado esta competencia.
Por su parte, el Ministerio de Sanidad participa en cuatro aspectos: identificar los procesos y enfermedades reguladas por la ley, dotar de recursos para futuras investigaciones en el Instituto Carlos III, registrar las enfermedades neurodegenerativas y formar al personal sanitario en ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, especialmente en atención primaria.
Estos ministerios reconocen que “los plazos para estas enfermedades irreversibles son cortos y los pacientes necesitan una asistencia rápida, lo que es incompatible con los plazos reglamentarios y administrativos”.
La redacción del real decreto que regula los criterios y procesos de esta enfermedad irreversible para poder participar en la misma»carril rápido “La necesidad de cuidados” con la Ley de Necesidad de Cuidados ya era compleja y requirió muchas discusiones con las asociaciones de afectados. Al final, se decidió concretar en esta norma la propia condición irreversible y la importante reducción de la tasa de supervivencia: falta de buena respuesta a los tratamientos disponibles o ausencia de alternativas terapéuticas, compleja atención sociosanitaria en el domicilio y rápida progresión de la enfermedad.
Este Real Decreto finalizó su proceso de consulta e información pública el pasado 5 de septiembre y se encuentra ahora en fase de modificación en la que se están analizando las propuestas recibidas. Derechos Sociales espera tenerlo aprobado en octubre de este año.
Para desarrollar la ley en su totalidad, el decreto deberá especificar estos criterios, la asignación presupuestaria, el reparto de fondos en la conferencia sectorial a las Comunidades Autónomas y un sistema de postulación de personas a los servicios de dependencia de cada autonomía.
¿Cuándo entrará en vigor la ley?
Estos criterios cubren la primera fase antes de que la ley entre en vigor. El Ministerio de Derechos Sociales aprovechó este mes de septiembre para reunirse con la mayoría de las plataformas interesadas (FundAME, entidad dedicada a la atrofia muscular espinal; FEDER, referente en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras; la Federación ASEM, centrada en las enfermedades neuromusculares; y conELA) para plantearles más dudas y necesidades.
Al mismo tiempo, Derechos Sociales habla con el Ministerio de Hacienda para estudiar un aumento del presupuesto legal (entre 200 y 240 millones). Una vez superado este paso, las autonomías se reunirán de nuevo para determinar el reparto de estos fondos y abrir el plazo para que los beneficiarios soliciten ayudas a las administraciones más cercanas. Ya se advierte que completar todos estos pasos puede tardar un semestre más.
El sector sanitario, por su parte, tiene previsto un plan de choque económico con 10 millones en fondos para la atención centralizada de emergencias, que no podrá aplazarse hasta que las familias tengan acceso a las ayudas previstas por la ley y distribuidas por las autonomías. Este momento de transición es actualmente difícil de gestionar para el gobierno y lo es también para los enfermos.
Presión política
En la sesión de control al Gobierno de este miércoles en el Congreso, la portavoz del PP, Ester Muñoz, criticó a la vicepresidenta primera y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, por decir que a Sánchez le «privó del sueño» la situación de la flotilla humanitaria que se dirigía a Gaza y no su promesa incumplida hace un año de conceder protección inmediata a los enfermos de ELA. Es una acusación recurrente hecha por varios dirigentes del PP, encabezados por Alberto Núñez Feijóo, por Junts y por portavoces de las asociaciones.
Montero apenas tuvo tiempo en su respuesta de señalar las competencias que tendrán que ejercer los ayuntamientos si realmente la ley está en vigor y de preguntarse qué votará el PP cuando el Ministerio de Hacienda presente al Parlamento «la generación de préstamos en unos días para cubrir estas necesidades».
La dirección del ConELA no quedó convencida por la etérea promesa de Montero. Este año han pedido reuniones con ella en cinco ocasiones y no han obtenido respuesta, según Fernando Martín y Pepe Jiménez, presidente y vicepresidente de esta plataforma. El Ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy de Sumar, se reunió con ellos en septiembre y se reunirá nuevamente con ellos este viernes para actualizar esta información.
