Para Fran Vivó es heroico construir el mensaje de agradecimiento que contiene este titular. Y su familia también. Fran tiene 37 años, es bombero, le diagnosticaron ELA hace ocho años y desde hace dos años está postrado en cama dolorosamente y sin poder ni siquiera mover las cejas. Desde el 1 de marzo, Fran y su familia, sus padres y nueve hermanos, respiran un poco más tranquilos por primera vez y, sobre todo, con la ayuda diaria de tres cuidadores, garantizada gracias a las subvenciones máximas que prevé la ley ELA para pacientes con grado 3+. La ley, que logró prácticamente unanimidad en el Congreso hace 17 meses, está empezando a llegar a los enfermos en comunidades que han demostrado ser más ágiles después de muchos problemas burocráticos y de gestión.
“No esperaba verlo en vida”, dice Paco Vivó, el padre de Fran, el valenciano. Se refiere a que ya no esperaba recibir las ayudas previstas en la ley ELA, aprobada por el Congreso en octubre de 2024 y ampliada y mejorada en 500 millones de euros para pacientes como Fran, con un decreto validado un año después tras varios atascos por su complejidad, que afectan a distintos ministerios, administraciones, leyes y a los costes de una enfermedad rara, sin diagnósticos claros y sin datos precisos, invisible durante demasiado tiempo y adoptada sólo por las familias, como siempre se informó. que Fernando Martín, el presidente del ConELA, puede hacerlo.
Después de mucha presión, desde este mes de marzo, los beneficios de la ley finalmente se hacen patentes en las dos primeras decenas de casas de diferentes autonomías encargadas de gestionar esta ayuda a través de la Ley de Dependencia. Algunas comunidades están más atrasadas que otras.
La prestación regulada garantiza a los enfermos graves una cotización de hasta 9.859 euros mensuales (repartidos entre Estado y Comunidades Autónomas) y algunas, como Cataluña, han añadido un «nivel de protección» adicional de hasta 4.929,5 euros. En Castilla y León, ahora mismo, en plena campaña electoral, se han aplicado estos planes en 17 casos de ELA. En la Comunidad Valenciana el plan ha empezado con cuatro, Fran es uno de ellos.
“Fue muy fuerte, porque cada día tarde es una muerte”, afirma Paco Vivó. No se trata de una queja más de los afectados por la lentitud y los obstáculos de un proyecto gubernamental bien intencionado. “Cada día es un regalo” es el lema del documental sobre los últimos cinco años de la triste vida de Fran Vivó, que TVE estrenó hace unos meses.
Fran Vivó de Benaguasil siempre quiso ser bombero forestal, tenía pasión por apagar incendios y por la naturaleza, y desde que acabó las prácticas su paraíso en España estaba en los Montes Universales, en la Sierra de Albarracín, entre Orea (Guadalajara) y Orihuela del Tremedal (Teruel). Hace dos años, como parte de otro esfuerzo familiar, regresó a estas alturas, aunque en camilla. Sus ojos se iluminaron porque apenas podía expresar nada más. Fue uno de los tres momentos destacados que han disfrutado los Vivó desde que a Fran le diagnosticaron ELA hace ocho años. El desarrollo de la enfermedad fue rápido y después de 24 meses “ya tenía…” paquete completo, incluso con la traqueotomía”, recuerda Paco, su padre, que desde entonces, junto a su mujer y el resto de sus nueve hijos, se dedicó al cuidado del tercero de sus hijos, el mayor.
Los otros dos hitos de este recorrido para los Vivó ya están relacionados con la Ley ALS, primero con su aprobación por 344 de los 350 diputados del Congreso el 10 de octubre de 2024 y luego, el 1 de marzo de 2026, cuando se les ratificó que a partir de este mes recibirán el subsidio máximo previsto en la norma para pacientes nivel 3 plus que requieren atención integral 24 horas al día, 7 días a la semana, durante toda su vida. Semana.
La página de Instagram de Fran Vivó tiene más de 80.000 seguidores y se llama vivoconelaJuega con su apellido y el de su enfermedad. Fran no se rinde a pesar de las muchas dificultades, y este es su mensaje que visibiliza a este tipo de pacientes y sus posibilidades: «La ley es importante porque da dignidad a las personas que pueden decidir si quieren hacerse una traqueotomía para seguir viviendo o no, pero quienes quieren seguir viviendo pueden decidir libremente, con la dignidad de ser atendidos adecuadamente». Fran tardó mucho en escribir todo esto.
La ELA es una maratón de sufrimiento para los pacientes y sus familias. Fran hace tiempo que no se mueve, está todo el tiempo tumbado en la cama, sólo sale de casa para consultas, ha perdido la expresión facial porque tiene los músculos paralizados, «pero su voluntad y su inteligencia siguen activas», subraya su padre. “Hace seis años tuvo un paro cardíaco en casa tras un episodio de disfasia y fue allí, pero luego lo revivieron, no sabemos cómo, y volvió aquí”, explica su padre, afirmando que este horror nunca volvió a ocurrir.
La batalla por la comunicación transcurrió contra el tiempo y fue incruenta. Fran entendió rápidamente el truco de la lectura ocular y así hasta hace tres años estuvo mandando mensajes, whatsapp, sms o preguntando cosas. Ahora esta edición ya no funciona. La familia ha creado una serie de tableros con sus necesidades más básicas y Fran puede saber de un vistazo qué tablero quiere. Para formar una frase hay que deletrear el alfabeto letra por letra, por lo que es difícil encadenar un título completo. La Universidad Politécnica de Valencia ha desarrollado un programa con IA que permite clonar tu voz al escribir estos textos. Por tanto, su documental está narrado por Fran.
Pero Fran, su padre, su madre y sus hermanos no se dan por vencidos. Y ahora se sienten algo reconfortados porque están seguros de que Fran estará mejor atendido y podrán descansar un poco. Creen que la tan esperada ley ELA “representa un paso de gigante hacia la dignidad de la atención médica”.
